１８トリソミーの子どもを持つ親御さんのためのサークルです。
主に長野県内の家族同士の交流の場として活動しています。
この会は、１８トリソミーの子をもつ親同士が、思いを分かちあうために作り、運営している会です。
我が子が１８トリソミーと診断され、聞き慣れない病名から、手さぐりで情報を収集しました。ネットには希望を持てる言葉はなく、調べれば調べるほど、失望と悲しみが募りました。
そんなある日、我が子より一つ年上の１８トリソミーのお子さんと親御さんに会うことが出来ました。
おうちでご家族と過ごし、成長するその姿は希望を生み、私の気持ちをわかってくれるお母さんとの語らいは私にとって大きな救いとなりました。
私たちと同じ境遇にある、１８トリソミーの子をもつ親の会がこれから生まれてくるお子さん、今成長しているお子さん、お空に旅立たれたお子さんの家族同士の出会いの場となって希望の種をまき、思いをわかち合う輪を広げていければと思います。
すべての１８トリソミーの子の未来が輝くことを祈って。
■１８トリソミーのお子さんを持つ家族同士の交流会
■ＳＮＳでの情報発信
■学会、イベント等でのブース出展
■ｔｅａｍ１８長野写真展開催
先生のことば
「１８っこのわ」の誕生おめでとうございます。生まれてくる赤ちゃんはみんなそれぞれの命の声をだしております。天使になったお子さん達も、今がんばっているお子さん達も、常に我々に声をかけてくれています。時にその声は非常に小さいことがありますが、我々はその声に真摯に耳を傾け、応えていかなくてはなりません。お腹にいるとき、生まれてから暮らした病院はみなさまのおうちです。病院ではいろいろ楽しかった、辛かった、哀しかったこと様々ある、またはあったと思います。我々は、皆様にできるだけ楽しい家族の時間を過ごしていただきたいと考えております。みんなそれぞれ異なる個性とご家族の中でおこなう医療やケアには一律の正解はありません。共にその中で、児にとって家族にとって、何が一番良いかを一緒に考えていきたいと思います。この親の会には是非とも我々も加えていただいて、皆様の声をいただきたいと思います。
長野県立こども病院
副院長・総合周産期母子医療センター長
廣間武彦先生
インスタグラムを開設しました
●R5年度サークル活動
・4月9日(日） お花見
・7月7日(金)～9日(日)
日本遺伝カウンセリング学会にブース出展
・10月7日(日)
清泉祭にブース出展
・12月17日(日)
・2月11日(日祝)
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●R1年度サークル活動日
４月１４日（日）
６月９日（日）
８月２５日（日）
１０月２７日（日）
１２月８日（日）
２月９日（日）
１２：００〜 １５：００
こども病院北棟２Ｆ会議室
ランチ会を含め交流をしています。
お好きな時間からご参加できます。
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●１０月７日（日）こども病院病院祭に出店しました。
●Ｈ３０年度サークル活動日
４月８日（日）
６月１０日（日）
８月１９日（日）
１０月２８日（日）
１２月９日（日）
２月１０日（日）
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●１０月１５日（日）こども病院病院祭に出店しました。
●７月 (株)サンプロ様よりおひさま基金助成金をいただきました。
●Ｈ２９年度サークル活動日
４月１６日（日）
６月１１日（日）
８月２７日（日）
１０月２９日（日）
１２月１０（日）
２月１１日（日）
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●１２月１１日 「１８トリソミーを持つ子どもの親の思い」講演会を開催しました。
●１０月１０日 こども病院病院祭出店しました。
富山旅行参加しました。
●現在の参加家族は
病院でのサークル参加 １２家族
（Ｈ２８．６．１１現在）
●Ｈ２８年度サークル活動日
４月１０日（日）
６月１２日（日）
８月２１日（日）
１０月３０日（日）
１２月１１日（日）
２月１２日（日）
●高橋内科（長野市）から５万円の寄付をいただきました。